لامبرت: من الجيد أن نعرف أن الأخلاقيات آخذة في الظهور. يعطي الثقة.
بقلم سارة تالبوس، محررة مساهمة في Undark. نشرت أصلا في أوندرك.
تعد اضطرابات الجهاز العصبي من الأسباب الرئيسية للوفاة والعجز على مستوى العالم. يمكن لحالات مثل الشلل والحبسة الكلامية، التي تؤثر على القدرة على فهم وإنتاج اللغة، أن تكون مدمرة للمرضى وعائلاتهم. وقالت ساسكيا هندريكس، عالمة الأخلاقيات الحيوية في معاهد الصحة الوطنية الأمريكية، إنه تم تخصيص استثمارات كبيرة لأبحاث الدماغ، بما في ذلك تطوير تقنيات جديدة لعلاج بعض الحالات. وقد تعمل هذه التكنولوجيات على تحسين حياة البشر، ولكنها تثير أيضاً مجموعة من القضايا الأخلاقية.
وقال هندريكس إن هذا يرجع جزئيًا إلى الطبيعة الفريدة للدماغ. إنه “مقر العديد من الوظائف التي نعتقد أنها مهمة حقًا لأنفسنا، مثل الوعي والأفكار والذكريات والعواطف والتصورات والأفعال، وربما الهوية”.
في مقال نشر في يونيو في مجلة نيو إنغلاند الطبية، أوجز هندريكس والمؤلفة المشاركة كريستين جرادي بعض الأسئلة الأخلاقية الشائكة المتعلقة بأبحاث الدماغ: ما هي أفضل طريقة لحماية المصالح طويلة المدى للأشخاص الذين يتلقون العلاج؟ زراعة الدماغ كجزء من التجارب السريرية؟ مع تحسن التكنولوجيا في فك تشفير الأفكار، كيف يمكن للباحثين الوقاية من انتهاكات الخصوصية العقلية؟ وما هي أفضل طريقة للاستعداد للاحتمال البعيد المتمثل في أن الوعي قد ينشأ يومًا ما من عمل مشتق من الخلايا الجذعية البشرية؟
تحدث هندريكس عن المقال في مقابلة على Zoom. تم تعديل محادثتنا من أجل الطول والوضوح.
تحت الظلام: تركز مقالتك على ثلاثة أمثلة افتراضية تثير فيها أبحاث الدماغ معضلات أخلاقية. الأول يتخيل شخصًا مصابًا بالشلل الرباعي يُدعى السيد ب. والذي يسجل في تجربة سريرية لتلقي عملية زرع دماغ. تسمح له عملية الزرع بتحريك ذراعه وتحسين نوعية حياته. ولكن بعد مرور ثلاث سنوات، تتوقف الزرعة عن العمل. أعلنت الشركة إفلاسها ولم تعد قطع الغيار متوفرة. في الوضع الحالي، ماذا سيحدث للسيد ب.؟
ساسكيا هندريكس: اسمحوا لي أن أضعها في سياقها قليلاً. هناك العديد من الدراسات الجارية والتي تتضمن زراعة الدماغ. توفر هذه الدراسات الأمل للمرضى الذين يعانون من اضطرابات دماغية خطيرة والذين جربوا جميع العلاجات الموجودة دون نجاح. وفي الحالات التي تنجح فيها هذه الغرسات، فمن المفهوم أن يرغب المرضى في الاحتفاظ بها، وقد يرغبون في مواصلة عملها. وفي حالات أخرى، قد تكون بعض عمليات زرع الدماغ خطيرة للغاية بحيث لا يمكن إزالتها.
ومع ذلك، إذا احتفظت بالغرسة التجريبية — إذا كنت ترغب في الاستمرار في الاستفادة منها — فأنت بحاجة إلى رعاية مستمرة. قد يكون ذلك جهازًا، مثل بطارية جديدة؛ قد يكون الأمر مجرد مراقبة للتأكد من صحة الإعدادات. تحتاج أيضًا إلى رعاية مستمرة لتقليل المخاطر المرتبطة بالزرع الموجود.
نحن نعلم أن بعض المشاركين السابقين في دراسات زراعة الدماغ يواجهون تحديات في الوصول المستمر المتعلق بهذه الزرعة التجريبية. على سبيل المثال، قد تكون الغرسة جديدة جدًا لدرجة أن الجراح الذي أدخلها فقط هو الذي يرغب في العودة وتغييرها إذا كان ذلك ضروريًا. وفي هذه الحالة، يستمر المشاركون السابقون في البحث في الاعتماد على هذا الجراح الأولي. ماذا يحدث عندما ينتقل الجراح أو يتقاعد؟ يمكن أن يسبب ذلك تحديات، كما يمكنك أن تتخيل.
مثل عمليات استبدال البطارية: قد تحتاج إليها كل خمس سنوات — يعتمد ذلك على عملية الزرع. لكن بعض المرضى يواجهون تحديات فيما يتعلق بمن يدفع مقابل هذا الإجراء وما إذا كان لديهم إمكانية الوصول إلى البطارية. ليس الأمر أن هذا هو بالضرورة شركات التأمين الصحي. ذلك يعتمد على الزرع والحالة.
تمثل المقالة سيناريو متطرفًا نسبيًا، وهو السيناريو الذي حددته للتو. لسوء الحظ، هذا سيناريو افتراضي، لكننا لم نختلقه بالكامل، بمعنى أنه كانت هناك عدة أمثلة في السنوات الماضية في وسائل الإعلام لحالات حصل فيها مريض على زراعة دماغ تجريبية وتعرض لهذا النوع من الحالات حيث توقفت الشركة عن العمل أو لم تعد قادرة، لسبب ما، على دعم الجهاز. ثم انتهى بهم الأمر إلى الحاجة إلى قطعة أجهزة جديدة، أو شيء من هذا القبيل، والذي كان من الصعب حقًا حله.
في الولايات المتحدة، لا توجد متطلبات قانونية تجعل المهنيين المشاركين في الدراسة مسؤولين. لذا فالأمر يتعلق بالأخلاقيات، نظرًا لعدم وجود متطلبات قانونية في هذه المرحلة. وبقدر ما تذهب الأخلاقيات، من المسؤول عن الرعاية بعد المحاكمة؟ أود أن أقول إن الأمر يعتمد دائمًا إلى حد ما على القضية لأنه يتطلب، من ناحية، تحقيق التوازن بين مصالح المشاركين السابقين. ولكن هناك أيضًا قلق من أنه إذا وضعنا عتبة ما نجعل الشركات والمحققين والممولين وغيرهم مسؤولين عنه، فقد يكون لذلك تأثير رادع مهم محتمل على ما إذا كنا قادرين على إجراء التجارب، وما إذا كانت الشركات مستعدة للقيام بها , [or whether] المؤسسات على استعداد لتحقيق ذلك.
في هذه المقالة، نناقش أنه أولاً، إذا تلقى المرضى عملية زرع دماغ – وخاصة إذا كانوا يفتقرون إلى أي بدائل علاجية أخرى قد تساعدهم وينتهي بهم الأمر بالاستفادة – فإننا نعتقد أنه من غير المناسب أن نطلب إجراء عملية زرع دماغ لهم في معظم الحالات. وينبغي السماح لهم بالاحتفاظ بالجهاز. بالطبع، قد تكون هناك بعض الاستثناءات، ولكن بشكل عام، نعتقد أنه يجب عليهم الاحتفاظ بالجهاز. نحن نقدم بعض التوصيات الأكثر تحديدا في الورقة.
UD: أما الافتراض الثاني فيصف امرأة في دراسة تستخدم تصوير الدماغ لإعادة بناء أفكارها أو قراءتها. قد يساعد هذا النوع من التكنولوجيا الأشخاص في النهاية حبسة بروكالكنها تثير مخاوف بشأن الخصوصية العقلية للمشاركين في الدراسة. هل يمكنك مناقشة هذه المخاوف؟
ش: في هذه الحالة، من المهم حقًا التمييز بين ما هو ممكن حاليًا وما قد يكون ممكنًا في المستقبل. على سبيل المثال، لا أعتقد أننا نستطيع حاليًا قراءة الأفكار.
تلتقط معظم هذه الدراسات المعلومات من القشرة الحركية للدماغ. هذا هو الجزء من الدماغ الذي يشارك في تنفيذ الإجراءات التطوعية. لذلك، على سبيل المثال، ربما طلبوا من المريض أن يتخيل كتابة جملة، ثم يحاولون قراءة الجزء من الدماغ الذي يعطي الأمر لكتابة الجملة، ويحاولون معرفة ما إذا كان ذلك عن طريق فك تشفير القشرة الحركية، إذا يمكنهم إعادة تصور الجملة التي يحاول الشخص كتابتها. وبعبارة أخرى، ما لم يقم الشخص بإعطاء الأمر بالكتابة في ذهنه، فلن يلتقطه.
من المهم حقًا أن ندرك أنه من أجل القيام بذلك، كان عليهم جمع أكثر من 16 ساعة من بيانات الرنين المغناطيسي الوظيفي من فرد كان يتعاون مع هذه الدراسة. الآن، يستكشف الباحثون تطبيقات وحدة فك التشفير هذه ببيانات محدودة أكثر من الموضوع الذي يحاولون فك تشفير المعلومات منه.
إذا أخذنا خطوة أبعد من ذلك، وأصبح من الممكن تطبيق هذا النوع من وحدات فك التشفير على البيانات التي تم جمعها لأغراض مختلفة – وهذا أمر كبير حقًا – فسوف أبدأ في القلق بشأن الخصوصية.
على سبيل المثال، إذا تمكنا من إعادة بناء الكلام الصامت الذي كان يتحدث به الأفراد أثناء تواجدهم في بحث بالرنين المغناطيسي الوظيفي لأي دراسة بحثية أخرى في الماضي، وبعض هذه البيانات موجودة في الأرشيفات العامة، فإن ذلك من شأنه أن يثير قلقي. على سبيل المثال، في الكلية، تطوعت في الكثير من دراسات الرنين المغناطيسي الوظيفي. لا أعرف ما هي المونولوجات الداخلية التي أجريتها في ذلك الوقت، لكني أفضل على الأرجح ألا يفك الآخرون رموزها مهما كانت.
مازلنا على بعد خطوات مختلفة من هذا السيناريو. ومع ذلك، أعتقد الآن أن هناك سببًا للتفكير مليًا في وسائل الحماية. وهذا يعني، هل هناك أنواع معينة من الأبحاث لا ينبغي لنا أن نحاول القيام بها؟
UD: ويطرح الافتراض الثالث سؤالا مذهلا: ماذا يجب أن يحدث إذا ظهر دليل على الوعي أو الشعور في العضيات؟ هل يمكنك شرح ما هو عضوي الدماغ؟ وهل يعتقد بعض العلماء أن هناك إمكانية أن تصبح الكائنات العضوية واعية؟
ش: العضيات هي مجموعات من الخلايا العصبية المشتقة من الخلايا الجذعية متعددة القدرات والتي يمكن أن تكون إما خلايا جذعية مستحثة متعددة القدرات أو خلايا جذعية جنينية متعددة القدرات. وهذه مجموعات من الخلايا التي يمكن أن تتطور بطريقة مشابه إلى دماغ الجنين. أركز على ذلك لأنه في الحقيقة ليس مثل دماغ الجنين النامي. هناك بعض أوجه التشابه.
هذه النماذج مهمة حقًا لعلم الدماغ لأنه من الصعب حقًا دراسة دماغ بشري لفرد حي، وقد تساعد هذه النماذج في تحسين فهمنا لكيفية عمل الدماغ، وتطوره، ووظيفته، واحتمالية الإصابة بالأمراض. لا تزال هناك قيود مهمة في الحجم الحالي والتعقيد وبعض العناصر العلمية الأخرى لهذه النماذج.
لم أسمع عن عالم واحد يعتقد أن العضيات الحالية لديها تلك الأنواع من القدرات التي قد نهتم بها بشكل خاص. هناك بعض الخلاف بين العلماء حول ما إذا كانت هذه الأنواع من الخصائص ذات الصلة أخلاقيا قد تكون قادرة على الظهور في العضويات في مرحلة ما في المستقبل. ويعتقد بعض العلماء أن ذلك لن يحدث أبدًا؛ هناك البعض الآخر الذي يعتقد أنه قد يكون ممكنا في وقت ما في المستقبل.
ومع ذلك، حتى تلك المجموعة – على الأقل بعضهم ما زال يجادل بأن مستوى الوعي، دعنا نقول، حتى لو ظهر، سيكون مشابهًا لمستوى وعي الحشرة مثل الجندب، وليس مثل الإنسان يجري، والتي يمكن القول أنها قد تكون لها آثار على كيفية التعامل مع العضو العضوي المذكور.
UD: توصي مقالتك بإرشادات لأبحاث الأعضاء العضوية. هل يمكنك إعطاء بعض الأمثلة؟
ش: إذا طورت الكائنات العضوية وعيًا أو إحساسًا أو قدرات أخرى ذات صلة مثل القدرة على تجربة الألم، فسيكون من المهم جدًا إدراك ذلك لأنه، يمكن القول، أنه يجب علينا البدء في معاملتها بشكل مختلف. في الواقع، هناك بعض التحديات العلمية في القدرة على قياس هذه الأنواع من الأشياء. لكن أحد الأشياء التي أوصينا بها هو محاولة تحديد بعض نقاط التفتيش التي قد تساعد الباحثين في تحديد متى يتم تجاوز الخط أو الحاجة إلى إشراف إضافي.
اعتمادًا على نوع أبحاث العضو العضوي، بما في ذلك نوع الخلية الجذعية التي نشأت فيها، قد تكون المراقبة محدودة إلى حد ما في الوقت الحالي. ولذلك نعتقد أنه قد تكون هناك حالات في المستقبل حيث يكون هناك ما يبرر المزيد من الرقابة.
هناك طبقة إضافية تتعلق بالموافقة المستنيرة. هناك بعض الدراسات الأولية التي تشير إلى أن بعض الناس على الأقل يشعرون بعدم الارتياح، من الناحية الأخلاقية، بشأن استخدام خلاياهم الخاصة لتطوير هذه الأنواع من العضيات. وهذا يثير تساؤلات حول، هل يجب أن نحدد، على سبيل المثال، كجزء من الموافقة المستنيرة عندما نطلب من الأشخاص أنسجتهم، هل يجب أن نحدد جميع أنسجتك التي يمكن استخدامها لهذا النوع من الأبحاث ونمنح الأشخاص الفرصة للاختيار خارج؟ توجد حاليًا محادثات جارية حول ما ينبغي أن تكون عليه المعايير فيما يتعلق بالموافقة المستنيرة.
UD: مما رأيته، هل يفكر الباحثون في مجال الدماغ وشركات الأجهزة بما يكفي في الآثار الأخلاقية لأبحاثهم ومنتجاتهم؟
ش: لقد رأيت العديد من الباحثين ذوي الضمير الأخلاقي، وقادة المؤسسات، والشركات. وهذا مجال ناشئ من حيث الأخلاق. لذلك ليس من الواضح دائمًا ما هي أفضل طريقة لإدارة التحدي. وفي بعض الأحيان، إذا كنت حقًا في مقدمة الأمر، فمن الممكن أن تتغاضى الأطراف المعنية عن التحديات الأخلاقية أو تفوتها، أو تفوت سياقًا يتطلب إعادة التفكير فيها، أو شيء من هذا القبيل.
وبالنسبة لي، فإن دمج العلم والأخلاق في هذا المجال أمر بالغ الأهمية حقًا.
