للتطبيقات الصحية ، أسئلة حول الخصوصية والفعالية

نعم هنا. تفضلوا بقبول فائق الاحترام هو صنم الخصوصية (معركة شاقة للغاية) ، وخاصة حول البيانات الحساسة مثل المعلومات الصحية. على سبيل المثال ، أنا أزعج نفسي فيما يتعلق بكيفية التعامل مع شركة التأمين الخاصة بي حتى لا يتمكنوا من الوصول أو حتى الحق في الحصول على نتائج الاختبار الطبي. معظم الناس ليس لديهم الرغبة في أن يكونوا بهذا الصارمة. ومع ذلك ، أستطيع أن أرى طرقًا لـ “التطبيقات” كما هو الحال في البرامج ، لتجميع البيانات الصحية ، مثل قراءات السكر في الدم أو قراءات ضغط الدم بمرور الوقت وتطبيق بعض المقاييس التي ستكون مفيدة. لكن تحميل البيانات إلى السحابة جزء لا يتجزأ من كل هذه الأدوات. هذا بالنسبة لي يبدو محفوفًا بالمخاطر بشكل لا مبرر له ، خاصة وأن هذه المقالة تتساءل عما إذا كانت هذه التطبيقات مفيدة بقدر ما يتم وصفها.
بقلم كلوديا لوبيز لراورا ، مساهم كبير في Undark وصحفية للعلوم المستقلة التي تغطي علوم الحياة والرعاية الصحية والطب. تم نشره في الأصل في Undar
في السنوات الأخيرة ، شهدت التطبيقات الصحية انفجارًا في التطوير والاستخدام: اليوم ، هناك حوالي 350،000 تطبيق متاح لمساعدة الأشخاص الذين لديهم كل شيء من تتبع الوزن ، إلى إيجاد معالج ، إلى المساعدة في تحديد الآفات الجلدية.
ولكن في حين أن الدراسات وجدت أن بعض هذه التطبيقات – المعروفة باسم تطبيقات “MHEALth” ، التي كانت قصيرة في “صحة الهاتف المحمول” – يمكن أن تساعد الأفراد على إدارة صحتهم ، وتستمر الأسئلة حول فعاليتها ومخاطرها عند نشرها في العالم الحقيقي ، وكذلك ما إذا كانت منظمة بشكل مناسب.
يمكن أن تشمل هذه الأضرار أخطاء في المساعدة التشخيصية والرعاية غير الدقيقة. يقوم بعض المستخدمين أيضًا بتشغيل التفاعلات السلبية مع التطبيقات ، مثل استخدام لغة الوصم والانتقاد ، أو القلق بشأن انتهاكات الخصوصية. وفي الوقت نفسه ، فإن التطبيقات الصحية التي توفر إرشادات فعالة يمكن أن تتعثر أو تغلق ، تاركةً للناس دون عناية يعتمدون عليها.
وفقًا لأحد التحليلات ، في عام 2023 ، تم حساب حجم السوق لتطبيقات MHEALth بحوالي 32 مليار دولار. يقدر المحللون أن السوق سيستمر فقط في النمو. لكن حتى مع فوائد بعض تطبيقات الصحة العقلية ، قال كانغ ، إن عدم وجود تنظيم يمثل مشكلة.
وقال ستيفن جيلبرت ، الذي يبحث عن علوم تنظيم الأجهزة الطبية في جامعة درسدن للتكنولوجيا في ألمانيا: “أنا متحمس لهذه التقنيات”. لكنه أضاف أنه يجب على الجمهور أن يفهم كيف يعملون ، ويجب على المنظمين “إخراج أسوأ الشركات أداءً بشكل واضح”.
اليوم ، يمكن أن يكون من الصعب الحصول على الرعاية الصحية المناسبة وبأسعار معقولة للبعض. في عام 2023 ، كان حوالي 8 في المائة من سكان الولايات المتحدة يفتقرون إلى التأمين الصحي ، مما يحد من الوصول إلى الرعاية. يمكن أن توسع تطبيقات صحة الهاتف المحمول الوصول إلى خدمات الرعاية الصحية لمحاولة ملء هذا الفراغ.
وجدت مراجعة 2022 أن التطبيقات يمكن أن توفر الدعم في الوقت المناسب للمرضى ، وتخفيف تكاليف الرعاية الصحية ، وتحسين النتائج السريرية. ووجد تحليل نُشر في عام 2024 أن تطبيقات الصحة العقلية يمكن أن تساعد في تقليل أعراض الاكتئاب والقلق.
وقال كوستين كوشليف ، باحث في علم النفس بجامعة جورج تاون إن هناك العديد من التحليلات التلوية القوية التي تقوم بنسخ احتياطية “أن تطبيقات الصحة العقلية يمكنها في الواقع تحسين الصحة العقلية”. “إذا نظرت إلى الأدب ، فهناك دليل على أنه يمكنهم العمل.”
لكن الأبحاث الأخرى قد وضعت علامة على أحجام التأثير الصغيرة. وأشار كوشليف أيضًا إلى أن الدراسات تتم عادة في الإعدادات التي يتم التحكم فيها. إن البحث في فعالية تطبيقات الصحة العقلية بعد نشرها في السوق تفتقر نسبيًا: “ليس من الواضح ما إذا كانت هذه التطبيقات تعمل بالفعل على هذا المستوى الأساسي للغاية”.
هناك أيضًا القليل من الأدلة التي توضح كيفية مقارنة هذه التطبيقات ، وخاصة تطبيقات الصحة العقلية ، بالعلاج القياسي النموذجي. على سبيل المثال ، تم العثور على بعض العلاج القائم على التطبيق للتخفيف من أعراض الاكتئاب ، ولكن لا يزال من غير الواضح كيف يقارن ذلك بالذهاب إلى المعالج.
يمكن أن يأتي اختيار تطبيق على العلاج النموذجي أيضًا بمخاطر: “إذا كان شخص ما مكتئبًا حقًا وربما الانتحار ، في أي يوم يخسرونه ولا يحصلون على الرعاية المناسبة ، يمكن أن يكون وضع الحياة والموت بشكل أساسي”. في عام 2024 ، تم مقاضاة منصة تسمى BetterHelp ، والتي تم الإعلان عنها كمزود للاستشارات والعلاج عبر الإنترنت ، من قبل عميل سابق ادعى أن التطبيق قام بمطابقتها مع معالج لم يكن مرخصًا في ولايتها. رداً على طلب للتعليق مفاده أن مديرة العلاقات العامة الكبرى التي تطلب من أفضل مديرة العلاقات العامة ، لاحظت أن تنسب إلى متحدث باسم المتحدث الرسمي: “كمسألة سياسة ، لا نعلق على الإجراءات القانونية النشطة”.
يبلغ بعض المستخدمين بالفعل عن تجارب سلبية مع تطبيقات الرعاية الصحية ويرونها على أنها توفر رعاية Subpar. دراسة حديثة بقيادة Kang ، التي نشرت كورقة مؤتمرات التي استعرضها النظراء ، بحثت عن مراجعات تطبيقات الصحة العقلية في متاجر تطبيقات Google Play و Apple. في تحليل لحوالي 6000 مراجعة لـ 36 تطبيقًا ، ركز Kang على تلك التي أبلغت عن تجربة سلبية. على سبيل المثال ، ظلت بعض الميزات وراء Paywalls ، والتي قال المستخدمون جعلوهم يشعرون بأنهم غير مدعومين ونقصا للرعاية الصحية العقلية. كما أبلغوا عن شعورهم بالأسى في التفكير في أن بياناتهم الخاصة يمكن مشاركتها أو بيعها إلى أطراف ثالثة ، مثل Facebook. في حين أن الأطباء ملزمون بقواعد سرية صارمة ، فإن تلك اللوائح نفسها لا تنطبق على التطبيقات. كشفت إحدى الدراسات أن أقل من نصف تطبيقات الأجهزة المحمولة للاكتئاب لديها سياسة خصوصية.
تجعل بعض التطبيقات من الصعب بشكل خاص للمستخدمين إلغاء في محاولة لإبقائهم مشتركين. قد تختار التطبيقات الأخرى تكتيكات التسويق أو تخويف العدوانية للاحتفاظ بالمستخدمين أو دفع الاشتراكات المدفوعة ، والتي يمكن أن تكون ضارة بشكل خاص للسكان المستضعفين.
أخبر أحد مستخدمي التطبيق الصحي Undark أنها عانت من هذا المباشر. في وقت سابق من هذا العام ، اشتركت في تطبيق يسمى Rebame ، والذي يدعي أنه يساعد المستخدمين على الحد من الشرب من خلال “برنامج قائم على علم الأعصاب”. ومع ذلك ، عندما ألغت المستخدم – الذي طلب عدم الكشف عن هويته بسبب المخاوف بشأن وصمة العار – اشتراكها ، أرسلت لها إعادة صياغة بريدًا إلكترونيًا تحذيرها من أن “مشروبك التالي قد يسبب تمزق الكبد المفاجئ”. في حين أن تناول الكحول لفترة طويلة يمكن أن يسبب تلف الكبد ، فإن تمزق العضو المفاجئ غير شائع ولا يرتبط عمومًا بالشرب.
وقالت: “بدا الأمر وكأنه رسالة بريد إلكتروني عدوانية لإرسالها إلى أشخاص ربما يكونون في مكان ضعيف”. وأضافت أن “التلاعب بشكل لا يصدق وغير مسؤول ، وخاصة من التطبيق الذي يدعي أنه يعتمد على العلم”. لاحظت رسالة بريد إلكتروني إلى غير معقولة بأن فريق دعم إعادة توصيله الذي ينسب إلى الرئيس التنفيذي والمؤسس المشارك فيدن براديب أشار إلى أن “الغالبية العظمى من المراجعات 32k+ على متجر التطبيقات تشير إلى أن إعادة الصياغة هي في الواقع من بين أكثر المنصات المتعاطفة والخالية من الحكم المتاحة. الجميع.”
يمكن للتطبيقات ، أيضًا ، أن تكون خاطئة تمامًا في توصيات تقييمها ورعاية. على سبيل المثال ، وجدت الأبحاث المبكرة في التطبيقات للمساعدة في اكتشاف الآفات الجلدية وسرطان الجلد أنها كانت مرتبطة باحتمالية عالية لفقدان الأورام الميلانجية. استشهدت مراجعة من قِبل وزارة الصحة الأسترالية بأن التطبيقات الأخرى مثل تلك المستخدمة لحساب جرعات المخدرات يمكن أن تكون خاطئة أيضًا ، مع بعض الأخطاء التي تؤدي إلى تغيير كبير في التشخيص.
أشار كانغ إلى أنه “كلما ظهر أي شيء جديد ومثير” في مجال الرعاية الصحية ، من الشائع أن يركز الجمهور على الفوائد والتقدم. لكنها أضافت: “لم يصب شخص ما حتى يتأذى فعليًا بالبدء في الحفر بشكل أعمق في هذه المخاطر”.
يقول الخبراء إنه من الأهمية بمكان أن يحصل المستهلكون على المساعدة في التنقل في مشهد التطبيق الصحي ، ودعوا إلى مزيد من التنظيم. وقال تيرا رينولدز ، أستاذ مساعد في قسم أنظمة المعلومات في UMBC ، إنه ليس من الواضح تمامًا من الذي يجب أن يتدخل. “يبدو أن هناك نوعًا من الفراغ في المسؤولية”.
لا يتم تنظيم العديد من تطبيقات صحة الهاتف المحمول المتاحة للمستخدمين من خلال آلية واحدة متسقة. يتم تصنيف بعضها كأجهزة طبية ، وبالتالي يقعون تحت نطاق إدارة الغذاء والدواء ، في حين أن البعض الآخر يخضع لمجموع من اللوائح اعتمادًا على المستخدمين المستهدفين للتطبيق ووظائفه. يستبعد قانون علاجات القرن الحادي والعشرين ، وهو قانون يهدف إلى تسريع التطورات الطبية ، بعض التطبيقات الصحية من الإشراف على إدارة الأغذية والعقاقير من خلال تصنيفها كأدوات “للعافية العامة” ، بدلاً من الأجهزة الطبية مثل تلك التي تدعي أنها تساعد في إدارة الوزن أو زيادة الحدة العقلية. والكثير من البيانات التي تم جمعها بواسطة التطبيقات لا تندرج ضمن قوانين خصوصية HIPAA لحماية المعلومات الصحية الحساسة.
تخضع التطبيقات للتنظيم من قبل لجنة التجارة الفيدرالية ، والتي قد تتدخل إذا تم الإبلاغ عن التطبيق لتقديم مطالبات خادعة أو فشل في الالتزام بقواعد مثل قاعدة إخطار الخرق الصحي. تتطلب القاعدة من الشركات إخطار العملاء باتباع الاستحواذ غير المصرح به على معلوماتهم الصحية الشخصية. في حالة BetterHelp ، أمرت FTC الشركة بدفع 7.8 مليون دولار بعد مشاركة البيانات الصحية للمستهلكين للمعلنين. لم تكن التسوية ، التي لاحظها BetterHelp في بيان على موقعها على الإنترنت ، بمثابة اعتراف بالخطأ.
قد يخلق تنوع الوظائف والتصميمات عبر التطبيقات تحديات فريدة للمطورين. في النهاية ، يقع على تطبيقات لتنظيم أنفسهم ، كما يكتب الخبراء. لجعل تطبيقات الصحة العقلية أكثر أمانًا وأكثر فاعلية ، اقترح كانغ أن ينجح مطورو التطبيقات مباشرة مع الأطباء ومقدمي الخدمات الصحية. وأضاف جيلبرت أنه يجب على المطورين مراقبة الشكاوى من المستخدمين لتحسين تطبيقاتهم وصقلها. يجب أن يكون الأطباء على دراية بالتطبيقات التي لديها مثل هذه الأدلة والتمرينات الحذر عند النظر في التسلسلات المحددة مع المرضى ، وفقًا للجمعية الأمريكية للأمراض النفسية.
ومع ذلك ، من الصعب تنظيم سوق التطبيقات الصحية المتزايدة باستمرار ، لذلك في النهاية ، قد يحدد تلك المناسبة للحاجة المحددة مع المستهلك. بالتعاون مع مجموعة تدرس أخلاقيات البرمجيات في UMBC ، تعمل Kang حاليًا على تطوير نوع من الملصقات الغذائية الرقمية التي يمكن أن توفر للمستخدمين معلومات يمكنهم استخدامها لتحديد التطبيقات التي قد تكون مفيدة وأي تلك التي قد تكون ضارة بها. اقترح باحثون آخرون دمج ملصقات التطبيقات ، والتي يمكن أن تسليط الضوء ، على سبيل المثال ، عدد الدراسات التي استعرضها النظراء على الأدلة التي يعتمد عليها التطبيق ، أو تلك التي تشير إلى مدى أمانها لبيانات المستخدم الشخصية.
وقال جيلبرت: “هناك إمكانية لتطبيقات في أي من هذه المساحات تقريبًا لفعل جيد أو ضرر” ، اعتمادًا على مدى تطورها “.